Muskelkrankheit

Es gibt ca. 800 Muskelkrankheiten und unzählige Unterformen. Es ist deshalb sehr schwer eine korrekte Diagnose zu erhalten. So ging es uns auch bei Dirk. Erst als wir zur Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V (DGM) kamen, änderte sich dies. Hier trafen wir Gleichgesinnte, die uns viele Tipps gaben. Unter anderem, dass es im Saarland eine Muskelsprechstunde in der Uniklinik in Homburg gibt. Hier finden Sie Spezialisten, die Muskelkrankheiten kennen und Sie auch ernst nehmen.

Mit der Diagnose Spinale Muskelathrophie Typ Werdnig Hoffmann kamen wir damals vom Kohlhof aus nach Hause. Dort hatten 5 Ärzte abgestimmt, welche Erkrankung unser Sohn hat. Abgestimmt! – Sie haben richtig gelesen. Dies lag einfach daran, dass Muskelkrankheiten bis heute zu den seltenen Erkrankungen gehören. D. h. in der Praxis: Wenn Sie Glück haben, finden Sie einen Arzt, der Ihre Krankheit kennt oder sich wenigsten informiert.

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